＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ムコ多糖症 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

　　知らない難病がたくさん有りますね・・・

　　小さな子供達の命が、救われますように・・・。

　　彼らの苦しみ和らぐお薬、早く開発されますように・・・

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《ムコ多糖症》バトン のご協力お願いします。

少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。

とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療を

する為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が

10〜15歳で亡くなります。

今日で３連休も終わり。でも今週末３連休ですね(^。^) さてさて弱音を吐いてい...

世の中は３連休らしいですね、そんなの関係ねぇって感じです
だって旦那は１日しか休み無くて、しかも祝日出勤の会社。
来週も３連休と分かって怒ってましたよんだよねぇ〜

昨日は旦那の姉家族と志○呂のイオンに行ってきました
凄い込んでて、駐車場に入るのにさえ制限されてしまいました。
姪っ子、甥っ子の３人は懐いていて、とっても可愛いんですよん
１番上の女の子とは一緒にお洋服見ました。愛琉とも

本日で1歳4ヶ月。
育児は楽になったのか？
答えは、即答で「ＮＯ」なんだよなぁ。

まず、何がＮＯなのかというと、やっぱり食事。
これ、全然楽にならないどころか、若干大変になってきている。
だって、相変わらずフォークやスプーンはうまく使えないから、
大半が手づかみ食べしてるんだけど、食べ方がとにかくキタナイ。
それに加えて、メニューの選り好みをし始めたので、すっごく厄介なのだ。

今までみたいに、何を出しても喜んで食べるという状況は無くなり、
出すもの全てに、いちいち警戒する。
そして、今まで喜んで食べてたものまで拒否したりして、
むかつくので強制的に口に入れると「あれ？おいしいじゃん」と
食べ始めたりするのである。
警戒しないで、さっさと食え！
この傾向は、太郎に顕著。次郎は牛乳とスープ以外は何でも喜んで食べている。
いつになったら、まともに食事してくれるんだろ？
まだまだ先の話なのかなぁ。1歳半くらいで、落ち着くって話もあるから、
もう少しの辛抱なんだろうか？
1日３回の食事。なかなか辛い時間である。

ああ、のっけから、暗い話になってしまった。
明るいニュースいきましょう。

私のことをなんて呼ばせるか。
以前も書いたけど、うちは「お母さん」です。
実物の私を知っている人はわかると思うけど、
どう考えてもキャラが「ママ」ではない。

山梨県勝沼へ、ぶどう狩りに行ってきました。ぶどう園の成果園に到着すると、３種類のぶどう、ぶどうジュース、なすのお新香に、冷たい麦茶を出してくれました。甘いぶどうを食べた後の、お口直しになすのお新香♪凄く美味しかった。　お腹が程良くいっぱいになったところで、ぶどう畑へ移動。ハルサクの好物ピオーネは、ピークが終わりに近づいてるという事で、かなり数少なくなってました。黒くて大きい粒を必死に探すパパとママに、狩りをするハルサク。４房採って３０００円♪身も締まって、大粒のピオーネはスーパーで買うよりはお得...

明日は、市議会の教育福祉委員会を傍聴に行ってきます。
「公立保育園民営化」の話がなければ、市議会や市政に関心 持つなんてこと　なかったんだろうなぁ・・。
昨年12月には民営化1園目のＹ保育園の廃止条例について、同じように委員会を傍聴しました。
今回、2園目のＭ保育園の廃止条例について議決されようとしています。
昨年 委員会を傍聴した時には、市議会ってこーゆーものなのか・・、議会では私達　保護者の意見や陳情書ってこんな軽いものなのか・・って、がっかりしました。
明日もやっぱり同じなのでしょうか・・？

お花はクンクンするものだよ、と教えたらこうなった。============ ============ ============ランキングにも参加中です。このサイトを応援してくださる方、クリックしてくれると嬉しいです。★☆にほんブログ村☆★

っつうコトで、私の実家に双子を連れて行きました。
２号、じーちゃん（クソ親父）のやっていた囲碁に興味津々。
取り敢えず、五目並べを教えてもらって遊んでました。

以下、実父（クソ親父）に言われた話…。
（昨日の記事とは打って変ってめっちゃ暗い内容です）