＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ムコ多糖症 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

　　知らない難病がたくさん有りますね・・・

　　小さな子供達の命が、救われますように・・・。

　　彼らの苦しみ和らぐお薬、早く開発されますように・・・

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

《ムコ多糖症》バトン のご協力お願いします。

少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。

とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療を

する為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が

10〜15歳で亡くなります。

今の私の欲求は、「クッキーを焼きたいっ！！」お菓子作りの本は何冊もある、コツコツ集めたクッキー型だって２０コは超えている。美味しい紅茶をいれて、焼きたてのクッキーを食べたいんだよ、私は！！そう思って、台所...じゃなくて、キッチン！！そう、キッチンをウロウロするんだけど、やっぱり、我が家にはオーブンレンジがない．．．。フライパンじゃクッキーは焼けない

ドゥロス号 を見に金沢港にでかけましたよ。ドゥロス号についてのマメ知識。タイタニック号と同じ時期・・・１９１４年に作られた世界最古の客船 。国際親善...

友達がたくさん梅を送ってくれました[画像]こんなにいっぱい！！　うれしい梅大好きの子供達も大喜びですありがとう〜早速、ガラス瓶など用意して、今年は梅酒＆梅ワインを漬けることにしました。梅を洗ったあと、子供達にホシを取らせて、きれいに拭かせて・・・。龍くん＆かのんペアは、梅酒担当、なっちゃん＆春ちゃんペアは、梅ワイン担当です。[画像]３ヵ月後には、梅ワインは飲めるらしいです　楽しみ〜まだ梅が残っているので、あとはお酒ではなく、子供も食べれるものにしよう！待つ楽しみがまた一つ増えました

麺類は双子達もおねえちゃんも大好物。父ちゃんが社内旅行で金毘羅さんに行った時に、お土産に買ってきてくれたさぬきうどんをお昼ご飯に食べていた。つるつるとおいしそうに次々と食べていく。が、おなかがいっぱいになったところで、一号は、うどんを指に巻きつけ、「いたた~、いたた~」（痛い、痛い）と言っては、泣きそうな顔になって芝居をしていた。バンソウコウのつもりなんだろうけど、食べるもので遊ぶなっちゅうねん！

今日行った、公園で ４歳のお兄ちゃんが うみそらと遊んでくれました♪例の砂場（↓）で遊ぶ３人。。。（−−；その後、お兄ちゃんが自分の三輪車に うみを乗せ、覆うように自分もタイヤの上に乗り、タイヤをけって前進♪それに そらも トコトコついて行きました♪すると・・・・。お兄ちゃん：「来ちゃだめ！！！」そら：「・・・・」　　　トコトコお兄ちゃん：「だめーーー！！！」手で制止。そら：「・・・・」　　　止まる そら。それが何度か繰り返され。。。そらは、フラフラと別の方向へ。。。そして、母を見つけると、泣きながら寄ってきました。そら：「ふぇ〜。。

月曜日の診察で、お姉ちゃんは完治です妹ちゃんは後もう少しらしく、でも、お薬の量もへり、この数日やっと食欲も回復してきたようです。皆が回復ムードの中、私だけが『バイキンモード』全開溶連菌疑+手足口病という悲惨な状況でボロボロです。本日よりやっと口や喉の痛みから解放されてきて、人間らしい穏やかな表情を取り戻せてきています。子供たちにも微妙な距離を空けつつではありますが、接することが出来

どもー！
1周年翌日なのにまだ続いてます。（笑）
（怒涛の公開レス→第１弾・第２弾・第３弾）

無事公開レスも終了しましたが、募集期限を過ぎてもなお質問してくれた方が２名いまして。
ま、この方たちに対してはいつも通りのコメレスしちゃったんで、
ちょっとご紹介がてら軽く公開処刑。（処刑て！）

■ギリギリになって何かを質問しようと思って迷っていたら微妙にタイムアップしてたのですが、