２学期の中間テストが終わって、ＫＯ君とＴＯ君の誕生日が過ぎて 週末は、ずっとＫＯ...

インフルエンザにかかるといつも40度以上の熱が出る双子。
脳症など重症化するのが怖くて、
毎年予防接種は受けています。

夜19時のあえて閉院間際。
小さいお子さんやお年寄りが比較的少ない時間を選び、
前もって用紙の記入もしておいて順番ギリギリに連れて行きました。
それでも他の患者さんに迷惑なのはもちろんだけれど、
病院は遠慮していたら命に関わる場所。

行く、行かないの行ったりきたりは家の玄関からクリニックの前まで続き、
到着してもクリニックを出たり入ったり、
「あー・・・！あー・・・！」と大きな声もたくさん出ました。
でもそれは順番があと一人いたせい。
ツヨは注射を打たれる気でクリニックに行ったのです。
待合室で待てるほどの気持ちの余裕がなく、
すぐ診察室に入ろうとするのを私が制止したから。

迷惑なのでクリニックの外で待ち、
コトが呼ばれたのが見えたので、
待合室をスルーして震えながらも勇んで診察室へ。
やっぱり、やらなければいけないこと。頑張ること。と思っているとしか思えない。

恐怖で「うおー！」と言ってはいますが・・・＾＾；

そして・・・

先生と看護師さんたち2人が全力で対応してくれて、
無事、注射をすることができました！

初めにだいぶ暴れたけれど、先にコトの見本を見せて
「１，２，３，４，５」
と5秒で終わることを確認し、
先生、看護師さんもみんな
「１，２，３，４，５！」
とカウントしてくれました。

そういえば一歳の頃のこだわりで
赤・青・黄のおもちゃを常に並べる
というものがありました。

レゴブロックやクレヨン、折り紙、おもちゃなど、
目についたものをとりあえず一回、
３色並べて眺めるというもの。

２歳の頃には、大きさや種類の違うものでも、その３色に出会うと
並べていました。
赤い大きなボール、青いペン、黄色いノートなど。

机の中に椅子の脚がぴったり入っているところを眺める時期もありました。
食卓のテーブルに４つの椅子が等分間隔でピシッと入っている様子を、
寝転んで眺めたり微調整したりしていました。
その時期は食卓に座ることを許してくれず、
応接セットで家族の食事をとりました。

何かをずっと手に持っている時期もありました。
一歳のころは型はめブロックの黄色。
朝起きてすぐに持ち、手を洗う時は洗面台に置き、
食事の時はテーブルに置き、
終わるとすぐに持って
夜、寝入るとやっと手から取れたものです。

一歳の赤ちゃんでもキープオンこだわり。

シールはがしの時は自家用のビデオテープの背ラベルのシールを
すべてはがしてしまって、
どれに何が入っているかすっかり分からなくなって、
はがしたシールの山を目の前に愕然としました。

こだわりの総量は年齢が上がっても変わらない、
とはよく聞く法則ですが、

つねにキープオンこだわりの歩みだったなぁと。

最近のこだわりはトイレットペーパー。

何かに突き動かされるように、
床に座り込んで小さくちぎるという繰り返し。
最初それが始まったときはストック用のペーパーも
３巻き山盛りにしてしまい、
いっぺんに便器に投入。

うず高く盛られた白い物体。
水流がつまって助けを呼びにくるツヨ。

いたずらをしているわけではないのです。

やらないと気が済まなくて
ひーひー声をあげながら決して楽しそうではない。

こ、これは・・・。
重い布のようになっていて、かっぽんかっぽんを入れる余地もない！

掃除用の古いトングと洗面器を持って、
重くなったペーパーの塊を取り出すことしばし。

量が減ったところでかっぽんかっぽん。
何回かに分けて洗面器の大量のペーパーも流す。

ふう。

翌日も翌々日も同様の行動。
徐々にペーパーのストックを少なくしていこう。
すべて隠して爆発するのも逆効果なので。

その次の日、トングでひと塊持ち上げていれば、一気に流れそうかな？と思い、
洗面器を持たないで作業をしていると
ふと後ろに気配が。

ツヨが洗面器を持って立っていました。

『これも使わないと、いつも通りじゃない。』

え？

そうきたか。

その目は真剣なのです。

その翌日は、ペーパーのストックを隠して一つにしておいたので
トングも使わないで流れそうかな・・・と。

3月19日（水）に、巴。さんによる　あな吉さんの手帳術～フォローアップ講座～　を受講しました。当日はLoloを幼稚園に登園させてバタバタと・・・。時間に間...

2004年に移植して丸4年がたちました。
今はクレアチニンが１．４台でまあ平凡です。
移植後入院もなく順調に生活しています。

たまに熱を出したりはしていますがそれでも順調に生活しています。

やはり食べ物が食べられるのと透析の苦しみから解放されるのはなんともいいあらわせない。

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動かないことがあるツヨに対しての児童精神科の先生のアドバイスの一つは自我の目覚めで意思を尊重することは大事だとしても「見通し・構造化」を外さないということでした。ツヨの自閉症の特徴として、提示されること＝やらなくてはいけないと理解してしまうことはあるでしょうが、だからといって「見通し・構造化」を外し、自由で好きなことだけやっていていいよという状況にするのはもっとストレスを生むでしょうと。見通し・構造化を外してしまうと混沌としてしまうとのことです。負荷を最小限にして、きちんと学校に行く。学校は見通し・構造化のプロなので何の心配もしていません。一時ケアはお休み。（これは私の判断）学校からまっすぐ帰る。（寄り道をとても不安がるため）家でも、モチベーションが上がる活動を考える。今回のことで、子どもにとって学校は何にも代えがたい唯一無二のものなのだということを感じました。先生方もとても心配してくださって本当に感謝です。そして一時ケアや児童デイも親子共々たくさん助けてくれます。使えないということが長く続くと、私が参るかもしれませんね。さて家での活動・・・何があるかなぁ。そうだ。お米が大好きなツヨ。私がご飯を炊こうとすると目がきらっとしたので、（今日は白飯か！みたいな）といだお米を炊飯器にセットするのを「やる？」と目で合図すると飛んできました。生き生きとお釜を運んで、スイッチも「ここ押して」というとすぐにピッと押すことができました。こういうこと？かな～応援ありがとうです〜